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关注罕见 点亮生命之光 弱有所扶 践行人民至上神经内科成功举办2024国际罕见病日系列活动
2月29日是国际罕见病日，北京儿童医院神经内科举办了“关注罕见 点亮生命之光;弱有所扶 践行人民至上——2024国际罕见病日线上宣教及咨询活动”，通过专家讲座和在线答疑的形式，为神经类罕见病患儿和家长普及疾病治疗知识、答疑解惑，帮助更多患者获得更好的治疗效果及生活质量。
北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任、神经中心主任张国君教授致辞，他指出，罕见病越来越受到社会和国家重视，北京儿童医院不断健全儿童罕见病诊治体系，覆盖罕见病的筛查、早诊早治、药物研发等。医院高度重视罕见病中心的运营管理、多学科协作、人才培养等，希望罕见病系列活动能够为社会打开一扇了解罕见病患儿的窗口，也为患儿打开一扇接触多彩世界的窗口。同时，他对在罕见病领域辛勤耕耘的每一位同仁表示感谢。预祝本次公益讲座取得圆满成功。
随后，北京儿童医院罕见病中心办公室副主任、神经内科知名专家王旭致辞，她强调了进一步加强罕见病诊疗工作、提高诊疗水平和科研工作的重要性。
在专家讲座环节，神经内科知名专家方方，神经内科主任熊晖，副主任丁昌红、任晓暾，神经内科主任医师李久伟为大家进行了专题讲座。方方教授为大家带来“线粒体病的过去，现在和未来”主题讲座，阐述了线粒体病的概述、遗传诊断瓶颈、目前治疗方案和未来的研究进展。熊晖教授为大家带来“儿童神经肌肉病的多学科诊疗”，介绍了儿童神经肌肉病的常见病因和诊断，提出多学科综合管理理念，强调在进行疾病修正治疗的同时，仍应重视规范化多学科综合管理，肯定了罕见病登记注册和病友组织的重要性。丁昌红主任医师为大家带来“DBS在运动障碍病的应用”，介绍了运动障碍的分类、病因，深部脑刺激术在运动障碍疾病中的适应症及病例分享。任晓暾主任医师为大家带来“干细胞移植治疗在儿童神经系统疾病中的应用”，介绍了神经系统疾病移植治疗的可能机制、可移植治疗的神经系统疾病、神经系统移植治疗的时机及评估、目前存在的问题和挑战。李久伟主任医师为大家带来“儿童重症肌无力治疗注意事项”，介绍了重症肌无力的定义、诊断、治疗和经验分享。
在线上答疑环节，神经内科吕俊兰教授、陈春红主任医师、张炜华主任医师和代丽芳副主任医师为罕见病患儿家长进行了答疑解惑。直播期间共有百余人在线提交了罕见病相关诊疗问题，涉及疾病诊断、药物治疗、营养干预、新药进展等多个方面，四位医师针对大家的共性问题进行了详细、耐心的回答。
最后，熊晖教授在总结中表示，每年的罕见病日活动把医患的心连在了一起，虽然活动已经结束，但社会各界对罕见病群体的关注不会停止。疾病虽罕见，但要被看见，每一个生命都值得尊重，让我们携手并进，为罕见病患者点亮生命色彩。
本次线上公益活动得到北京医学会罕见病分会和中华医学会罕见病分会的支持，内容精彩纷呈，依托北京儿童医院各官方平台，吸引了近2000位病友、家属及专家同道共同参与，观看量共计28.8万，直播效果得到了大家的一致称赞。通过本次罕见病日的宣教活动，提升了患儿及社会公众对罕见病的认识，为罕见病患者提供了更高效率的科普和咨询指导，同时病友的参与分享，一定程度上给予广大罕见病病友和家庭信心、力量和希望。
此外，北京儿童医院神经内科还于罕见病日期间，积极参加了医院的罕见病日系列活动。29日上午，熊晖主任，丁昌红、任晓暾副主任，参加了医院罕见病日点亮色彩仪式;金洪主任医师代表神经内科参加了全院罕见病义诊活动。
在罕见病日当天，北京儿童医院神经系统疾病和干细胞移植联合门诊也正式开诊，将为神经类罕见病患儿提供更全面更合理的诊疗方案。
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看过病的人都知道，看病需要先挂号，这是诊疗的第一步，如果号挂错了，那么后面诊断无疑会困难重重甚至误诊。而在北京的三甲医院要挂上号，更是难上加难!那有没有什么办法可以再北京快速挂上号呢?
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就医流程
1、首诊病人请凭身份证办理诊疗卡挂号，复诊病人凭诊疗卡等有效证件挂号。
2、办理诊疗卡请预留有效的电话号码，以便医生停、改诊或出现检验危急值能及时通知您。
3、挂号时请出示医保卡、统筹卡，省、市公费医疗证、速诊证等相关证件。
4、门诊实行分时段、按号序就诊。
5、提供网络、电话、现场、医生工作站预约挂号服务
就医流程
1、一楼大厅设有门诊专家一览表，欢迎您选择医生。
2、就诊号分普通号、副高专家号、正高专家号、知名专家号，挂号费分别为2.6元、4.6元、5.6元、10.6元。
3、一楼服务台设有就医咨询、导诊咨询、健康教育咨询、简易门诊(开处方和化验单)、提供电话、轮椅、担架、开水和茶杯等免费服务;
4、70岁以上老人、残疾人、现役军人可优先就诊;危重病人优先就诊。5、在我院就诊所开具的各项检查、治疗、取药、住院等均在本院进行。
挂号须知：
预约挂号须知
(一)、友情提示
尊敬的患者朋友们：
1.我院门诊自2010年7月1日起执行医保持卡时时计算，参保人员持社保卡和医保手册就医。
2.就诊患者挂号前首先建立就医卡。流程如下：
医保人员：初诊患者：持社保卡到建卡处补录信息、建本院就医卡→挂号→就诊。
复诊患者：持社保卡和就医卡挂号→就诊。
其他就医人员：初诊患者：持身份证到建卡处建本院就医卡→挂号→就诊。
复诊患者：持就医卡挂号→就诊。
3.就诊使用本地区医疗机构“门急诊病历手册”，请患者挂号时同时购买。
4.建卡处设在东门诊楼一层，每日建卡时间：7:20至16:00
(二)、挂号时间
冬令时(12月1日—转年3月31日)上午7:30—11:00 下午12:30—3:10
夏令时(4月1日—11月30日) 上午7:30—11:00 下午12:30—3:40
(三)、医师出诊时间
冬令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:00
夏令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:30
双休日、节假日：专家诊半天 8:00—12:00 普通诊全天。
(四)、周六日门诊可做检查
肝功能：9:00前;B超：8:00—12:00;胸片、血常规：全天。
如果需要进行其它检查，请您周一至周五就诊。
挂号注意事项：
挂号一些注意事项和疑问
为什么我无法预约?
原因一：请确认是否已正常注册/登陆。
原因二：请确认您是否按网上预约流程正常操作，如方便亦可致电114协助解决。
原因三：请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等)，目前已进入黑名单或者是爽约用户，该类用户将被限制使用预约挂号服务。
原因四：114电话注册用户首先需要通过网上注册认证，才能正常在网上预约挂号，请确保您是否已经通过认证。
原因五：为了保障医疗资源的合理分配，加强号源管理，防止号贩行为，本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制：同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时，系统将会自动提醒您达到预约上限。
4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?
用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源，但由于各医院规定不同，具体预约挂号周期，以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务，建议您尽量提前预约。
预约号不能转让，预约挂号实行实名制，预约号只供本人使用。
5、没有及时取消预约，也不按时取号就诊，会产生什么影响?
由于号源比较紧张，如您不及时取消预约，也不按时取号就诊，则会视为爽约，系统会记入诚信记录，今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单，此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次，取消6个月的预约挂号资格。
挂号问答：
问：网上挂号服务的特点和存在的问题
答：问题：这一举措的推出招来一些非议，有患者认为“网上预约挂号”并没有开设网上付款功能，病人预约挂号后，来到还是要排队交挂号费，并不省事；还有一批患者则认为网上挂号不该收取会员费，这应该成为的一个免费服务项目，就如同网上购买飞机票一样，网上提前购买不但不加收所谓的“手续费”、“会员费”等，而且机票可以打折。优点：这一举措的推出，可以大大节约患者排队等候的时间，对于外地患者，可以节省因挂号逗留的时间和开支，另一方面，这一举措可在一定程度上打击号贩子。医改主要针对医疗药费的承担问题，现在已由公费医疗改为个人，单位和国家一起承担。
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问：我第一次去，怎么挂号
答：第一次的话需要排队到人工窗口办理的就诊卡，就诊卡是在看病、开药和结算及医生填写医嘱时的识别号，就是你在的“身份证”，第一次办完就诊卡后以后就可以在网上进行预约了，既方便又快捷
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问：挂号都有什么号
答：你去要主要看什么病，也就是挂什么科。如（眼科、消化科、呼吸科~~）。在就是你挂的科室分为：著名专家、教授、副教授~~~所以挂号费的价格也不一样。祝早日康复！
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问：挂号需要带什么证件
答：可以吧，我也没有，都去挂过无数次了，杯具，好像就带着病历卡和病历本，带钱就可以了，身份证要不要我忘了，带上以防万一
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问：挂号一般在哪 第一次去
答：门诊大厅，会有挂号窗口或者自助挂号机的。你也可以网上预约挂号，在官方网站或挂号平台，都可以在线预约的。
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问：挂号挂号可不可以帮别人挂号
答：当然可以，最好你能提供那个人的基本资料，因为现在挂号多半要配备病例填写资料入电脑档案的，电脑统一管理，一卡通用。
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问：网上预约挂的号可以退吗？
答：可以退。怎么预约的原路退。还可以打电话给咨询注销预约，以及方法。不要随意预约，也不要随意取消预约，一般到一定数量会有惩罚性的措施。规定，取消预约三次，三个月内不可以预约。谢谢你的提问
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