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两会协和声音 | 健全罕见病药品保障体系，“三医”协同促进罕见病药物可及
党的二十大报告指出：“把保障人民健康放在优先发展的战略位置。”近年来，相关部门在推进罕见病用药保障工作方面作出了诸多努力，为罕见病患者带来了更多希望。2024年全国两会期间，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬与全国政协委员、北京协和医院党委书记吴沛新建议，进一步健全罕见病用药保障体系，增强自主创新和供给能力，提升罕见病药物可及性。

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▲全国人大代表 张抒扬


随着医药产业发展，受到罕见病药品在国内上市数量逐年提升，国内罕见病患者用药需求增加等因素影响，罕见病用药保障在进口检验、审评审批、医疗保障、医疗机构准入等方面仍存在难题。为此，张抒扬代表建议，优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供支持与保障。建议加快罕见病领域专项立法，推进《药品进口管理办法》等制度修订。以罕见病药品为试点，优化药品进口流程。对于上市后的罕见病临床研究用药，建议免除进口检验。

“近年来，基因治疗方法趋向成熟，多个基因治疗药物获批上市，与传统治疗方法相比，基因治疗药物昂贵，但具有‘一次给药、长期有效’优势。”张抒扬代表建议，建立多元复合支付方式，提高患者生活质量、减轻医保负担。完善保险支持措施，积极探索适用于基因治疗技术的医保评估、支付方式；支持罕见病等领域基因治疗药物纳入惠民型商业医疗保险范围，进一步建立健全罕见病用药多层次保障体系。

谈及如何解决罕见病用药“最后一公里”难题，张抒扬代表建议，进一步完善罕见病药物的医院配备管理，优化罕见病用药考核体系，发挥全国罕见病诊疗协作网优势，推进预防、诊疗、康复、药品保障体系不断完善，实现找医、找药、求助互助、政策查询一站式服务，让更多患者获益。

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▲全国政协委员 吴沛新


“目前，罕见病药物仍需医疗、医保和医药部门协同发力，加快罕见病药物研发，完善用药保障政策体系，提升药物可及性。”吴沛新委员建议，国家接续实施“重大新药创制”科技重大专项，并在其中单列罕见病药物研发专题；同时对照罕见病目录采取医研企协同“揭榜”的方式承担研发任务，并给予市场独占期和税收减免等政策优惠，全链条支持罕见病药物创新研发，提高各主体参与罕见病药物研发的积极性。

在罕见病药物供给保障机制方面，吴沛新委员表示，建议推广罕见病药物单独管理、优先挂网等政策，对医保目录内的罕见病药物实施“定医院、定医生、定患者、定药店”的“四定”机制，实现在定点药店购药享受与在医院购药相同的报销比例。同时建议国家卫生健康主管部门依照“国谈药”管理方式，对罕见病药物费用不纳入医院“药占比”和“医保总控”绩效考核指标。医疗、医保和医药部门协同发力，提升罕见病患者用药可及性。

中山大学附属第一医院黄牛挂号攻略一患者朋友的福音:全科室均安排
对于很多患者来说，“挂号难”是他们最深刻的体验。然而，“号”今天挂不上还可以明天挂，可当你得了急病重病，医生说得住院却“没床位”，要等三五天，甚至几个星期也说不定时，患者的焦急就不是挂号难能比的了。而在北京的三甲医院要挂上号，更是难上加难!那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?




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就医流程

一、 门诊挂号时间：7:45-11:15(星期一至星期六)，14:00-17:15(星期一至星期五)。

二、 急诊挂号：除以上时间外在收费处随时挂号。

三、 开诊时间：平诊8:00-11:30(星期一至星期六)，14:00-17:15(星期一至星期五);急诊24小时服务。

四、 就诊程序：分诊-> 挂号-> 医生诊治-> 交费检查或取药->输液室治疗。

五、 初诊病员取新病历后，请填写病历封面上的姓名、性别、年龄、地址等一般项目(儿科病历要填上家长姓名)。如有困难，请到服务台协助填写。

六、 经治医师诊病后，请持处方或检查申请单到收费处划价交费，到药房取药或到医技科室预约检查时间。

七、 门诊抽血化验时间为7:45—11:00，抽血地点：门诊化验室。血脂、血糖、血沉化验病人，需空腹。

八、 B超、彩超、心电图、脑电图见门诊分布图，放射透视、摄片在门诊一楼， CT在影像中心。

九、各种检查报告单查取方法：1、化验单结果到门诊化验室领取。2、B超、彩超、心电图脑电图、放射透视、摄片MR、CT、等报告单请到检查科室领取。3、外地病员需邮寄检验单的，请到服务台办理手续。

十、如需提前预约专家门诊，可于3天内到服务台预约挂号，亦可电话预约
挂号须知：
预约挂号须知

一、电话和网络预约

1、 网络预约仍为全市统一平台

2、 预约成功后，凭8位数字识别码，按照预约日期到门诊大厅自助区、挂号收费处窗口或分诊台取号，在各楼层挂号收费处交费，相应诊区就诊。

二、窗口预约

门诊挂号收费处窗口均可预约3个月以内的普通专科号，要求预约时缴纳相应级别医事服务费并取号，过时视同放弃预约。

三、诊间预约

通过医生工作站系统预约，科室之间可以预约普通专科号，要求预约当时缴纳相应级别医事服务费并取号，过时视同放弃预约。

四、据上级要求，预约优先，坚决执行实名制预约。

五、为避免电话和网络预约后爽约，最晚需要就诊前一日拨打114取消预约。

六、口腔科窗口、电话和网络预约的患者请于就诊当日上午9：30前(下午号在2：30前)就诊;中医科针灸间预约患者上午9：30前(下午号在2：30前)就诊。

七、为方便患者预约挂号，我院已开通24小时预约取号、挂号窗口。
挂号注意事项：
预约挂号的注意事项：

一、预约挂号范围

目前我院全部门诊普通号和大部分专家号均可预约;

二、预约挂号要求

1. 预约挂号实行实名制，患者要提供身份证号码、姓名、性别、手机号码、病案号或中国医学科学院肿瘤医院就诊卡号等信息;

2. 诊间预约挂号实行三个月预约制，可以预约三个月以内的号;

3. 患者在当日就诊后，主诊医生为患者预约下次就诊时间或根据患者病情进行转诊，预约成功后医生打印《门诊预约确认单》;请依照预约日期及取号时间，到相应诊区挂号处凭此预约单挂号就诊;


挂号问答：
问：在挂号后没有取消挂号会怎样？

答：这应该没有关系，应该是一天就失效了，换药去了再重新挂号就行了，只不过你昨天挂号的费用白搭了。

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问：网上怎么挂号

答：点开，预约，人工交流，告诉他你要挂什么号？普通还是专家号。然后什么时候去，他会给你预约号码，到了，告诉前台接待你已经网上预约了，报上预约号码和姓名就可以了。

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问：去挂号看医生的步骤有哪些？

答：1、走进，找医护人员咨询挂号处在哪里，可以向他们描述自己症状，可以给你个参考你需要看哪个科室2、走到挂号处，排队3、等轮到你走到窗口的时候，说你要挂的科室，然后交钱就可以，你可以问一下是主任还是副主任还是普通医生，价格会不同，你也可以要求挂主任或者副主任的号或者挂普通医生的号4、拿着给你的条，就是号，找导诊的医护人员，问诊室在哪里5、走到诊室门口，看看门口是否有排队用的小桌，把号和你的病历本都放在桌上排队，如果没有就和周围的人问一下，看有没有比你来的早的，没有的话你就进诊室6、轮到你就进去就可以了

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问：什么叫排队挂号去，怎么弄

答：有微信公众号，利用微信公众号可以排队挂号。然后到去直接出示你的微信排队号就可以了。但是，小城市是没有的，我家乡就没有。没有微信公众号的你直接去买个病历本，在前台挂号，然后放病历本到医生的办公室门口等候就可以了。

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问：挂号内科包括哪些

答：都有以下内科科室：心脏内科、呼吸内科、肝胆肠胃科、肾脏科（泌尿内科）、血液科、肿瘤科、内分泌科、传染病科、免疫科、风湿科、儿科、神经内科、皮肤科、眼科（五官科）、精神科、放射科等。

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问：挂号系统怎么下载？

答：你是说的挂号预约软件吧？可以去官方网站或挂号平台，网上预约挂号，注册帐号后，就可以选择科室医生预约挂号了。

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问：我网上挂号显示业务办理中什么什么意思？

答：你好，业务办理中的意思就是说，正在处理你挂号这件事情，可以稍微等待，如果显示业务办理完成，那就是挂号成功了。

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