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焦点访谈 | 今晚播出专题片“让罕见被看见”今天《焦点访谈》栏目播出了“让罕见被看见”节目，这是以北京协和医院为主体，展现国家罕见病诊疗及保障工作成效的纪录片，也是全国两会之后《焦点访谈》栏目播出的首个专题纪录片。协和人牢记习近平总书记提出的“人民至上、生命至上”，在疑难罕见病领域为医疗的公正公平作出了协和贡献。正如同张抒扬院长在接受采访时所说：“病人得病是不幸的，但是大家共同想办法，从躯体治疗到心理关照，使得病人明天更有希望。解决罕见病没有解决的问题，我们一直在路上。”罕见病不仅是医学科学问题，更是社会民生问题、公共治理问题。病罕见，但我们的关注不能罕至。协和人一直在路上！
“瓷娃娃”“木偶人”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、白化病……它们有一个共同的名字——罕见病。罕见病是发病率极低的疾病的统称。统计数据显示，目前全球已确认的罕见病超过7000种。罕见病不仅给患者带来痛苦和困扰，也加重了家庭负担。党的十八大以来，我国全面布局罕见病诊疗和研究，要求加强罕见病用药保障和重大疾病防控工作，在很多方面都实现了从“0到1”的突破。
2月22日中午12点，在北京协和医院牵头创建的国家级罕见病会诊平台，一场针对罕见病的多学科会诊开始了。会诊室内，来自协和医院皮肤科、内科、神经科、骨科、放射科、整形外科、心理科等多个科室的30多名医生在认真听患者的病情介绍。会诊室外，罕见病患者小明和他的母亲正在等待。2015年，小明身体出现异样，从此踏上了求医看病的漫长道路。
罕见病发病率极低。世界卫生组织曾经定义罕见病是患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病，世界各国对罕见病的判定标准各不相同，但都与本国社会经济发展相适应。因为罕见病的发病率低而且往往涉及多个学科，所以对于罕见病患者来说确诊难是他们面临的一大难题。
中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬：“这也是全世界共同面临的难题，就是确诊难、难诊断。因为大家不认识，病人也比较难，不知道上哪个科就诊，去哪里看能诊断。”
罕见病病因繁多、症状复杂，能看罕见病的医生少，一个罕见病的确诊往往需要多学科共同诊断。目前，很多医院的诊断能力和相关诊断技术相对欠缺，种种原因最终导致罕见病患者确诊难。有数据显示，罕见病患者人均需花费5.3年、误诊2—3次才能确诊。
会诊现场，医生们仔细查看小明的症状，询问他的病情。各个科室的医生从不同专业学科的角度，对小明的检查结果和病情进行了深入分析。经过会诊，大家确诊了小明的病，这种病全球范围内患病率约为百万分之一。针对小明下一步的治疗，医生们也都提出了各自的治疗方案和建议。
对于罕见病的治疗，准确的诊断是前提。2018年以来，这样的罕见病多学科会诊，除了春节假期外，每个周四都会如期举行。基于这个国内顶尖医疗资源配置的“一站式”诊疗平台，罕见病的确诊时间从4年缩短到4周，患者花费降低90%。
张抒扬：“在这个会诊平台，我们关键还有一个就是培训培养我们的医生，提高他们的技术、诊断罕见病的能力。会诊现在向全国百余家医院辐射，通过线上公开辐射到全国，提升全国诊疗水平，使病人不再困难，在最短时间内就能够诊断。我们有这样的理念、信念和执着的追求，每个人都不放弃。”
解决罕见病患者确诊难的问题，提高医生们对罕见病的认识和诊疗水平更为关键。除了罕见病多学科会诊平台，相关部门还采取了哪些措施呢？
国家卫生健康委医政司副司长李大川：“我们这些年做了一些工作来提高罕见病诊疗和管理水平。我们成立了罕见病诊疗和保障专家委员会，发挥专家力量，在全国建立了包括324家医院在一起的罕见病诊疗协作网络，罕见病患者可以到这些医院去进行诊断和治疗，减少患者盲目就医。”
全国罕见病诊疗协作网是由全国遴选的324家医院组建，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源的辐射带动作用。2018年5月，国家卫生健康委员会等五部门联合公布了我国《第一批罕见病目录》，收录了121种罕见病。2019年2月，中国首部《罕见病诊疗指南》发布。
张抒扬：“《罕见病诊疗指南》包括药物用药手册，医生有了教科书一样，每个疾病主要症状是什么，临床表现是什么，需要做什么检查，现在有效的治疗方案是什么，都非常清楚地写出来。”
2019年4月，国家罕见病直报系统运行，为摸清中国罕见病患者底数提供依据；2023年9月，国家卫生健康委员会联合6部委发布《第二批罕见病目录》，罕见病目录病种增加至207种。
通过构建诊疗协作网、制定诊疗规范、加强医务人员培训、推广多学科会诊模式以及建立罕见病质控中心，我国罕见病诊疗水平稳步提升。
吴女士是一名转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病患者，俗称“淀粉人”。“淀粉人”是罕见病患者中的一种，因为体内的转甲状腺素蛋白解离变成淀粉样纤维，所以会沉积在心脏、肾脏、周围神经等，从而引起相应损伤。
北京协和医院心内科主任医师田庄：“沉积到心脏里面了，导致心脏功能出现问题，平均来讲心衰之后的生存期，我们叫中位生存期是五年，大概在第五年的时候，会有一半的患者发生死亡，死亡率还是相当高的。”
当时，让吴女士和家人感到绝望的是她这种病在国内无药可治。用药难是罕见病患者面临的又一大难题。绝大多数罕见病患者都面临着治疗困难、药物短缺的问题。据世界卫生组织报道，在全球发现的超过7000种的罕见病中，有获批的相应治疗方案或药物的病种不到10%，而且大多需要终身药物治疗。
对于很多罕见病患者来说，用药难问题还体现在“有药用不起”。罕见病的药品研发难度大、生产工艺复杂，投入高、周期长，同时，因为病人基数少，研发生产等费用需要分摊到每个药上，所以导致大部分已有的罕见病药品极其昂贵。那么，如何提升罕见病用药可及性，解决长期以来困扰罕见病患者的这个痛点呢？
李大川：“这方面我们做了很多工作，比如药监部门对指定纳入罕见病目录的药品审批就有绿色通道，科技部门也对纳入罕见病病种的药物研发给予一些支持，同时如果涉及到病种目录内的罕见病的进口药品进口的时候，还会给一些便利，税务部门还会减免一些税收。”
近年来，罕见病患者越来越受到社会各界关注。本着健康中国建设道路上，一个都不能少的理念。从2018年开始，国家医保局对罕见病治疗药品开展医保准入谈判和集中带量采购，缓解罕见病患者用药难、用药贵的问题。国家组织药品集中带量采购政策，主要是对竞争较为充分的且有多家仿制药、通过一致性评价的药品，采取以量换价的策略，降低药品价格。
医保谈判药品政策主要是针对罕见病患者所需药品难以买到、难以报销的问题，采取的谈判降价纳入医保的准入性谈判，重点将临床价值高、价格合理、能够满足基本医疗需求的药品纳入目录。
国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇：“第一个是优化准入程序，及时将符合条件的罕见病用药纳入到医保目录范围里面来，我们建立了每年的年度调整，实现了医保目录动态化、常态化的调整，在目录调整的过程中，从申报、评审、测算各个环节都对罕见病用药有所倾斜；第二个方面我们开展目录谈判，降低罕见病患者的用药负担；第三个方面我们建立了双通道制度，在全国范围内建立了定点医疗机构和定点零售药店同时供应药品的双通道机制，不断提升罕见病用药的供应保障水平。”
2019年底，全球首个也是唯一经批准治疗“淀粉人”的口服药物氯苯唑酸软胶囊在国外获批上市。仅仅几个月后，氯苯唑酸软胶囊就在国内获批上市。
2021年12月，罕见病创新药物氯苯唑酸与其他6款创新的、临床急需的罕见病治疗药物，一起纳入最新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》。吴女士是首批用上这款药物的患者之一。药品价格由原来的每月17000多元降到现在的每月2000多元。用药两年来，吴女士的病情没有继续恶化，这给患者和整个家庭带来了希望。
2023年也被称为罕见病药物“国谈大年”，15款药物跑步进入医保目录，数量创近三年新高，覆盖16种罕见疾病，包括I型神经纤维瘤病、重症肌无力等，填补10个病种的用药保障空白。
2024年1月1日，“新版国家医保目录”落地实施。仅1月份这一个月，谈判准入的协议期内37个罕见病用药惠及患者超22万人次。通过谈判降价和医保报销，平均为每人次患者减负约5500元。
近年来，自主研发的罕见病药物不断研发成功并获批上市。越来越多的罕见病药物通过国家谈判被纳入医保目录，医保报销罕见病的范围也在不断扩大。目前，国内已有100多种罕见病用药上市，80多种被纳入医保报销范围，大大减轻了患者家庭的经济负担。
罕见病不仅是医学科学问题，更是社会民生问题、公共治理问题。病罕见，但我们的关注不能罕至。我国人口基数大，罕见病患者数量不小，背后则是更多的家庭。因此，防治罕见病也需要政府有关部门、医疗机构、社会等各个方面的共同努力，一起点亮罕见病患者的生命之光，给他们的家人以希望之光。
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在一些大中城市的大医院，“看病难，挂号难，挂专家号尤其难”的现象让不少患者叫苦不迭。年年喊，年年找原因，医院不断出新招缓解，还是难。而在北京的三甲医院要挂上号，更是难上加难!那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?
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就医流程
1.填写门诊病历
2.办卡窗口办理就诊科
3.持就诊卡到各诊区分诊台排队、就诊
4.医生开处方或者检查单
5.持就诊卡前往检查科室或者药房检查取药
6.收费站结算
7.就诊结束
医保报销
办理出院手续时，必须持预收款票据、医保卡及身份证。2医保患者办理出院时间是每天上午8点到12点。
出入院须知
办理出院手续时，必须持预收款票据、医保卡及身份证。2医保患者办理出院时间是每天上午8点到12点。
挂号须知：
预约挂号须知
1. 我院实行实名制就诊，首次来院就诊的患者需先在发卡窗口办理我院就医卡，医保患者要办理就医卡和社保卡的关联，具体事宜见办理实名就医卡须知。
2. 医院的门诊时间是周一至周五全天，周六、日上午半天。上午8：00-12:00，下午13:00-17:00。窗口挂号时间为早7:00开始挂全天的号，上午号截止11:00，下午号截止16:00，节假日门诊时间请关注医院通知。
3. 请持我院就医卡挂号，医保患者持社保卡，挂号后请根据挂号条上就诊地点提示到相应诊区，持就医卡到护士站刷卡分诊，微信预约患者不需取号，直接到分诊台分诊，在候诊大厅等候。请您保持安静，不要大声喧哗。
4. 患者按照挂号顺序由小到大就诊，过号请重新刷卡，听从分诊护士的安排。
5. 在一个诊疗单元内完成的各项化验检查，患者持报告结果请接诊医生解读的不再收取医事服务费。
6. 为保证就医秩序及诊室安静，每位医生每次只接待一位患者，行动不便者限一位家属陪同。
7. 医生诊疗过程中，请您不要进诊室打扰。
8. 涉及开具诊断证明事宜，以下情况，须接到有关部门介绍信方可出具诊断证明书：1凡涉及司法办案需要，应接到公检法机关、交通管理部门等执法机关的介绍信，方可出具诊断证明书。2因病退休、伤害、伤残、保险索赔等应接到有关部门的介绍信方可出具诊断证明书。请您持介绍信点到门诊盖章处审核，挂号后携带病历到门诊找医生开具。需主治医生以上的医生开具。最后到门诊盖章处盖章生效。
9. 请携带好您的随身物品，谨防丢失或被盗。
10.市人力社保局发文通知要求，医事服务费纳入本市城镇职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险支付范围。
挂号注意事项：
在挂号过程中注意事项
1.挂号。一般大医院去看病，当天挂号的话，到就诊时间都会很晚，所以现在一般的医院都支持网上挂号、手机微信医院公众号挂号，提前一两天先在网上挂个号。下面以绍兴市人民医院为例。
2.就诊。到了预约的时间，去医院自助服务机取号，就诊，一般医院会有很多志愿者在服务，不认识路，不会操作机器都可以找他们帮忙。到了诊室，在候诊区耐心等候，等叫到自己名字的时候再进去，每个患者都希望自己早点看病，但不能一群人就黑压压的围着医生，人一多医生也烦，患者也容易吵起来，更影响就诊效率。
3去医院看病有序排队很重要，但当遇到急诊车祸外伤的患者时，排队的患者也应该让出一条绿色通道，共建和谐就医环境。专业挂号，服务号，快速。
4.有些专家号一号难求，好不容易挂到了，等检查结果出来了，已经是第二天了。为了避免遇到这种情况，患者可以提前几天先看下普通号，把要做的检查做了，等专家号的那天，直接拿着检查结果给专家看就可怜了。
挂号问答：
问：如何去挂号？从没去挂过号，都有什么流程，手续？
答：挂号窗口挂号,等待叫号,进入指定诊室,
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问：预约挂号，拿号时需要什么
答：成功预约后，需支付3元信息服务费。挂号费拿号时交。用户通过网站或服务人员预留完号源后，系统会向手机下发一条“预约确认”短信，要求您回复“1”进行确认。接收到确认信息后，系统会从用户手机费中自动扣除3元信息服务费，并向手机发送预约成功通知短信。预约不成功不扣费。如因用户自身原因不能按时到取号就诊，预约自动失效，预约服务费不予退还。成功预约挂号后，系统将自动保存用户预约记录。就诊当天，您需要在规定的取号时间之内，前往指定的地点取号，并缴纳规定的挂号费，逾期预约自动作废。具体的取号时间和取号地点请查看系统下发到您手机上的“预约成功通知短信”
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问：手机怎么挂号
答：方法一是第三方软件预约。以支付宝为例，在支付宝“我的应用”中找到“城市服务”，选择挂号就诊。选择所需挂号并点击预约挂号，选择科室医生并选择预约挂号，验证基本信息后即挂号成功。方法二是微信公众号预约，首先添加就医的公众号，进入后点击就诊服务，选择在线挂号，选择完基本信息后，确定预约即可。
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问：关于挂号费的问题
答：挂号费本身就是可以退的， 只不过有特定的窗口，可能你自身没有找到而已。 挂号费以你预约了医生， 医生给你做看病服务的一个费用， 如果没有享受到服务， 是可以把钱退掉的。 肯定有这么个窗口， 仔细找找应该能找到。
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问：如何挂号？
答：挂号的地方一般是在门诊部。门诊部会显示有一个挂号的窗口或者说是柜台之类的，会有醒目的标志应该都能够很容易找到挂号的地方。
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问：网上怎么挂号
答：首先我们要确认自己有支付宝账号，然后填写账号进行登陆。（没有的话自己可以免费注册一个）如下图。怎么在网上预约挂号登陆成功以后我们来到支付宝页面，然后找到左侧的我的应用选择【挂号】模块。怎么在网上预约挂号点击进入【模块】以后，我们有两个选择，一个是快速预约，一个是专家预约。我这里以快速预约为例进行操作。如下图。怎么在网上预约挂号来到预约挂号页面以后，我们就可以开始选择自己所在地区，什么，什么科室和就诊时间。填写完整以后再勾选下面同意条款，然后就可以点击【查询可约班次】进行查询预约了。怎么在网上预约挂号查询后会出来不少查询结果，自己选择想预约的专家和时间后就点击后面【预约】就可以了。怎么在网上预约挂号接着就来到填写自己基本信息的页面了。填写好了以后进行提交就好了。手机一定要填写正确，因为要填写验证码的。怎么在网上预约挂号由于提交要付费，我就不操作了。我们可以从导航那里可以看到那里接下来就是填写【预约原因了】。填写完成以后进入下一步手机验证了。验证以后基本就可以预约成功了。然后按照成功以后的提示去操作就可以了。
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问：在里挂号是什么意思
答：相当于办事先去排个对的意思。为保证医疗质量，医生半天内能看的病人数需有个限制，因此每天的号数挂完了就需医生本人许可才能加号。
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